Ora che i lavori di ristrutturazione al Villaggio San Francesco sono finalmente conclusi e anche il nuovo padiglione per i disabili è diventato un ambiente luminoso e spazioso, ben diverso dai precedenti ambienti bui e fatiscenti, la quotidianità dei quaranta disabili fisici e psichici che lo abitano ha tutto un altro sapore.
Ma, a proposito di sapori, c’è anche quello che Beniela, una bambina affetta da una terribile patologia definita nel linguaggio comune come “malattia delle ossa di vetro”, gusta quindicinalmente, ogni volta che le viene portata una medicina di per sé amara che cerca, in qualche modo, di contenere gli effetti dell’osteogenesi imperfetta. Questo è il nome scientifico della malattia da cui è colpita ancor prima della nascita. È caratterizzata da un’elevata fragilità ossea e da una ridotta densità delle ossa che, oltre alla deformazione, comporta l’estrema facilità di fratture anche in seguito a una minima sollecitazione.
Il parto stesso dei bambini affetti da questa patologia genetica può comportare un notevole rischio di fratture neonatali. È facile immaginare come vivano e crescano negli anni successivi: frequenti ingessature ed estrema limitazione nei movimenti, soprattutto nel periodo più critico della malattia, che va dall’infanzia all’inizio della pubertà.
Per Beniela, però, la medicina non è mai amara!
Essendo costituita da un liquido piuttosto oleoso racchiuso in una piccola boccetta, le viene somministrata dentro un panino infarcito di marmellata o di una specie di Nutella locale.
Nonostante la sua condizione, che la vede quotidianamente seduta a terra o sulla carrozzina, Beniela sorride sempre, spalancando i suoi occhioni espressivi, capaci forse di vedere e sognare un futuro bello, anche se diverso da quello degli altri bambini.
Di fatto è molto intelligente e, ultimamente, si è trovato anche il modo di insegnarle a leggere e scrivere. Non nella piccola scuola per i disabili del Villaggio, nella quale la vivacità degli altri bambini potrebbe esporla a qualche rischio, ma attraverso lezioni del tutto personali.
Oltre all’affetto e alla vicinanza di chi si prende cura di lei al Villaggio, anche delle buone letture potranno aiutarla a gustare un sapore: quello della vita.
Un sapore avvertito come dolce anche nell’amarezza di una condizione non facile da vivere e di medicine amare che, fino ad oggi, non costituiscono una cura risolutiva.
Forse è proprio questo il significato più bello di quella piccola boccetta: una medicina che cerca di curare il corpo, ma che viene accompagnata ogni giorno da qualcosa di altrettanto importante – l’affetto, l’educazione, la vicinanza e la speranza.
E così, per Beniela, la vita può continuare ad avere un sapore dolce.
fr. Enzo Maggioni